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六十二名白血病儿家长在送外卖:孩子得病,啥都没了......

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腾讯新闻《中国人的一天》,拍摄了一个短纪录片《挣救命钱的燕郊骑手团》,让很多人都是流着泪看完的,燕郊,距离北京最热闹的CBD不过30公里的地方,同时燕郊还有个“亚洲最大的白血病村”,那里聚居着从外地看来治疗白血病的家庭。他们组成一个临时社会,打短工,寻求支持,互助互携,其中不少人送外卖谋生。
白血病儿被称作“百万宝宝”,在这里治病,钱就像竹篮里的水,像风卷走的纸。进口药贵,小小孩一次只能打三分之一,可以去“小白村”的小诊所,和病友“拼着打”。在“小白村”里,大孩子蹿个了,穿不下的衣服给小孩子,小孩子穿不下的给小小孩。

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一位单亲妈妈,带着身患白血病的孩子,来到位于燕郊的陆道培医院治病。为了给孩子凑医疗费,她在燕郊当了一名外卖骑手。没日没夜地干了十多天后,她失魂落魄地离开了,只留下一句话,“我的孩子没了”。
她所在的外卖站点,陷入了死一般的沉默——在这里工作的骑手中,和她一样的白血病患儿家长占了一半,这是他们最为害怕的结局。
一个患白血病的外地孩子来到陆道培医院前,他多半有过以下经历:小地方医院的无能为力、多次化疗不见好转、权威医院一床难求……河北燕郊的陆道培医院,成为他们最后的希望。

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很难给陆道培医院下一个定论。在医学界,这家民营血液病专科医院以擅长骨髓移植闻名,它施行的以CAR-T疗法(嵌合抗原受体T细胞免疫疗法)为代表的新疗法积累了不少临床经验,但也存在争议。
在他们眼中,它是“最后一站”——当得了白血病的家人困陷终末期,至少这里“还有希望”。“有点希望总比没有好”,这里可以用进口药,甚至冒险服用新药——它或许就是最后一根稻草。听起来就像《我不是药神》。李奇的孩子做过三次CAR-T,北京的医生曾摇头让他们放弃。
2013年,中国红十字基金会发布的《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》称,在需要进行骨髓移植治疗的白血病患儿中,超过六成因无法承受昂贵费用放弃手术。骨髓移植要花费30万到100万不等。
另一组触目的数据是:中国每年有数万人因白血病死去。“每个人嘴上都说尽人事听天命。其实都是鬼扯淡!”酒劲上涌,李奇的声调转高:“这只是自己给自己说宽心话,每个人都舍不得放手”。
一个辗转至此的患儿家庭,在孩子经历了最惊险的骨髓移植手术后,大多会在附近住下来,度过接下来依然难熬的日子。
2018年夏天,一个名叫尉兵7岁的儿子被诊断为急性髓系白血病,继而胸椎管内长出恶性肿瘤,压迫脊髓神经,使他瘫痪在床。
“50万外债,房租2100元,加上孩子的开支,每月至少需要5000元”,为了维持一家生计,在其他“小白”爸爸的介绍下,尉兵成了燕郊一名外卖骑手。
儿子生病前,尉兵在老家运城经营一家灯饰店,大家都叫他一声“尉老板”。体面的日子,随着儿子患病,已经一去不返。尉兵把店盘了出去、卖了车,借遍了亲戚朋友。
刚穿上这一身橙色制服时,尉兵看自己,怎么看都别扭,但穿久了,也就习惯了。久居燕郊,坐吃山空,除了跑外卖,尉兵想不出还有什么来钱的方法。
尉兵和站点的骑手们很快混熟了,他惊讶地发现,这里有103名骑手,和他一样的“小白”爸爸就有20多位。

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作为外卖站点的负责人,蔡利飞见过太多因孩子患病而跌落的人生,“很多人以前过得很风光的,有当老板的,有开厂的,孩子一得病,啥都没了”。
“其实在来这里工作前,很多小白家长就已经是‘骑手’了”。
在这里做移植手术的孩子,至少需要两个家长照顾,一个在医院全天陪护,一个负责做饭、送饭。因为骨髓移植手术期间,孩子对食物干净程度要求极高,做饭必须用纯净水、不能放油盐调料、不能吃暴露在外的蔬菜、只能吃削皮萝卜或冬瓜、饭做熟了必须在一小时内吃下去……
和尉兵一样,很多“小白”爸爸都买了电动车,骑行在厨房和医院之间。

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燕郊的“白血病王国”有多大,没人说得清。移植后,病人还继续盘桓着,往返出租屋和医院“走疗”,平均周期得三年。病人的家人们互称病友,这个群体更大,数量达到数千。他们组成一个临时社会,打短工,寻求支持,互助互携地谋生。
这个刚出生4个多月的孩子就被查出白血病,还没来得及感受世间的美好,就被医生判了“死刑”,目前已经花费了20余万元,后续治疗费大概还需要80余万元,对于一个普通家庭来说,这笔费用简直是天文数字。

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他们算了一笔账,现在这个时代,如果孩子没得这病,手脚勤快些,怎么都能过好日子。再一算,在大病面前,每个小白家庭的门上都贴着一个“穷”字,残酷不,但这就是赤裸裸的现实。
“每一个来燕郊的人,都是为了离开燕郊”,小白骑手有更强的痛感。他们比普通人更渴望挣脱这种被困住的临时生活。有些病友终于离开了,当医生宣布孩子的死讯,他们会包下一辆救护车,连夜将孩子送回老家。
中国红十字基金会的研究报告显示,全国每年新增白血病患者4万人左右,其中一半是儿童,并且主要集中在2-7岁年龄段。在我国,白血病发病率位居儿童肿瘤的首位。有调查显示,中国10万个10岁以下孩子里有7人患白血病。
针对1229个白血病儿童家庭调研显示,白血病儿童家庭平均负债超过14万,71.68%的家庭医药费支出超过30万元。白血病来袭后,家庭因病致贫、因病返贫现象相当突出。

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朋友圈有人问,摧毁一对父母有多容易?底下有个妈妈回答扎到我的心,她说,只要孩子生场病就足够了。

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每一个孩子都是上天赐予的礼物,在家长的眼中孩子就像捧在手中的水晶球,每个家长都特别小心,不管是一场疾病、还是一个意外,对一个家庭都是毁灭性的打击。
学区房?牛娃?名校?如果孩子不健康,这些统统都是废品,我不求孩子完美,不求她替我争脸,更不用帮我养老。只期望她可以平平安安,健健康康,一世安稳。
一位给孩子买过保险的妈妈说过这样一段话:
如果孩子一生中真的遭遇疾病,治不治得好那是老天爷和医生的事情;但有没有钱治,那是我的事情。如果因为前者我会很伤心但能放下,如果因为后者没钱治疗而不得不放弃,那会是我永远的痛,我会永远无法原谅我自己。

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全国人大代表、安徽医科大学第一附属医院教授汪春兰为全国3亿儿童发声,“让每个孩子都有一份大病保险!”

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有多少个孩子因为没钱耽误了最佳的治疗时间甚至放弃了治疗,又有多少家庭为了给孩子治病卖房卖车,甚至卖血......如果每个父母都能未雨绸缪给孩子买份保险又能避免多少悲剧的发生?
还在犹豫是否要给孩子购买重大疾病保险的父母们,央视天天在宣传保险,现在各种疾病发病率极高,但是随着科学技术的进步,80%的疾病可以治愈,但是昂贵的医疗费用怎么办呢?总有人说,生病是有概率的,但是身为父母,你敢赌吗?

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小孩子优先要买的保险就是“重大疾病+住院医疗+意外伤害+意外医疗”这样一个组合。小孩子为什么要买重大疾病保险呢?保险公司的理赔数据证明,18周岁以下的年龄段重大疾病发病率甚至高于18-30岁这个年龄段。
如果您的孩子现在还没有买保险,那么就请您深思一下,咱们的孩子为什么没有,是当妈妈的疏忽或者当爸爸心存侥幸?请在第一时间给孩子建立保障规划。因为保50万比挣50万容易得多,这是父母给孩子最靠谱的爱。

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